10-месячная Аделина, страдающая тяжелым заболеванием, нуждается в срочной помощи

Редакция «Тульских новостей» хочет поделиться проблемой семьи Червяковых. В том году у супругов на свет появилась долгожданная дочь, но к несчастью, она родилась с серьезным врожденным заболеванием: синдром 18-ой радиальной хромосомы.

«Ситуация осложняется тем, что это заболевание является ОЧЕНЬ редким. В мире всего 33 зарегистрированных случая. Из-за чего это произошло и почему… на эти вопросы, к сожалению, современная медицина ответить не может((( Всего 120 специалистов высшей категории когда-либо сталкивались с такого рода заболеванием», - рассказывает отец девочки.

По его словам, в нашей стране нет ни одного врача, а также реабилитационного центра, который был бы направлен на изучение подобной патологии. Семья Червяковых столкнулась с огромными проблемами на пути к понятию того, с чем же пришлось им столкнуться и какие имеются пути решения данной проблемы? 

«Наши врачи делали недвусмысленные намеки, что мы зря стараемся, что мы ничем не поможем и, если ребенок доживет до 3-х месяцев – это уже хорошо. Как же больно слышать такие слова… Но мы не опустили руки, а начали действовать с удвоенным рвением. Мы объездили десятки медицинских клиник, сдавали анализы, консультировались у докторов медицинских наук...

Так прошло 3 месяца, затем 6 месяцев, сейчас нам уже 10! И каждый раз врачи нас пытались убедить в бесполезности наших действий. Теперь же, когда прогресс налицо, они только разводят руками и говорят, что мы сделали невозможное. Мы стараемся всеми силами и действительно стараемся сделать все, что только возможно.

Родители 10-месячной девочки не теряют надежду, верят в лучшее и стараются изо всех сил. Однако помимо проблем медицинского характера они столкнулись и с материальной стороной этой проблемы.

Сейчас жизнь маленькой девочки, как бы это цинично не звучало, зависит именно от того смогут ли родители собрать нужную сумму денег и отдать их за лечение малышки.  

«Мы нашли ряд клиник заграницей, которые имеют успешный опыт в реабилитации детей с аналогичными отклонениями. Такие клиники на данный момент есть в США, Великобритании, Германии и Чехии.

Нас добавили в закрытую англоязычную группу одной из клиник (Unique), где мы можем общаться с родителями таких же детей, как наша доченька. Мы много для себя выяснили, поняли.

Самое главное – это не опускать руки, верить и идти к своей цели. К счастью, в этом центре есть положительный опыт борьбы с этим недугом. Нам выслали различные брошюры, фотографии и истории успешного лечения! В данных центрах очень хорошие перспективы и надежды на то, что когда-нибудь наша дочь сможет самостоятельно ходить, читать, писать и выполнять какие-либо простейшие действия.

На данный момент нам выслали счет из двух клиник в Германии, которые готовы взяться за лечение нашего ребенка. За минимальный 30-ти дневный курс реабилитации требуется заплатить около 1,5 млн. рублей. И таких курсов нужно пройти 4-5. Для нас это очень много, мы не в силах столько насобирать… Мы обратились в кучу различных фондов, но на данный момент они молчат», - рассказывает Витай Червяков.

К сожалению, время в данном случае не терпит и деньгу нужно собрать уже сейчас. Редакция «Тульских новостей» присоединяется к просьбе родителей девочки и просит всех неравнодушных пожертвовать ту сумму, которую считает для себя возможной.

«Каждый рубль для нас очень важен! Ведь он сможет помочь нашей доченьке держать головку, ползать, говорить!!! Заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО! Дай Бог всем здоровья!!!», - говорит Виталий Червяков.

Реквизиты для перечисления денежных средств:

Сбербанк: 5469 6600 1062 7218 Виталий Александрович Червяков

Яндекс деньги: 410013994387191

Qiwi кошелек: 79605939493