Цветы жизни
©
Родители «особых детей» болезненно сталкиваются с реальностью и теми ограничениями, которые она накладывает при словах: «Ваш ребенок никогда не сможет…». Жизнь и взгляды на нее меняются кардинально – либо открываешь свое сердце и принимаешь ситуацию, либо закрываешься и становишься озлобленным на весь мир. «Когда Бог хочет сделать человеку подарок, он заворачивает его в обёртку из проблемы». Особенный ребёнок в семье — это подарок, но он завёрнут в обёртку не просто из проблемы — из очень сильной боли. Однако если начать разворачивать его, внутри окажется много ценного, можно увидеть мир с другой стороны.
Недоступная среда
Ипотечная «однушка», постоянные визиты к врачам и неизлечимо больной ребенок на руках – такова реальность, окружающая Елену Аникину. 9 лет назад она родила Ваню. Врачи диагностировали у малыша страшный диагноз – лиссэнцефалия. Ей сопутствовали ДЦП и корковая слепота – кроха не видит и не разговаривает.
- После родов, как только меня перевели в палату, я побежала в детское отделение. Попросила показать Ванечку. Вместо медсестры в палату зашел врач, попросил сесть и начал рассказывать о болезни моего сына. Отказывалась верить, что это все происходит в реальности. Ведь это мой сын, с ним не может случиться ничего плохого. Выплакала все глаза. Муж все время был рядом и помог справиться с этим ударом…
Пандуса в доме Аникиных нет. Коляска, в которой перевозят Ваню, весит 20 кг. Сам ребенок – 30. Часто свою помощь в «транспортировке» Вани до лифта помогают соседи. Но еще чаще Елена справляется со всем в одиночку. Привыкла.
- В выходные, конечно, муж нас возит. Иногда вызываем социальное такси, но его заказывать нужно заранее и пользоваться его услугами можно не более двух раз в месяц. Так что в будни по городу перемещаемся на общественном транспорте. Люди у нас отзывчивые, в основном. Всегда помогут. Есть и такие, кто косится или цыкает, но добрых людей все равно больше…
Ваня – не единственный ребенок в семье. Еще есть старшая сестренка – 12-летняя Саша. Девочка возится с Ваней наравне с мамой. Говорит ему, что он скоро подрастет и будет кататься с ней на велосипеде.
- Морально – очень тяжело. Сашенька спрашивала постоянно «а что с братиком? А когда он будет со мной играть?». Я уйду в ванную, пореву там, вернусь и объясняю Саше, что Ваня болеет. Со временем она все поняла и просто помогает мне делать его жизнь лучше…
Распорядок дня в семье Аникиных неизменный: папа уезжает на работу, после этого Елена собирает в школу дочь, а потом убирается в комнате и ждет, когда проснется Ваня.
- Кормлю и пою его с ложечки. Днем у нас сон – Ванек не уснет, пока я его крепко не обниму и прижму к себе. Потом приходят учителя из коррекционной школы – благодаря этому он общается не только с нами, но и познает мир. Стараемся делать Ваню счастливым, надеюсь, что он это чувствует…
Добрые сердца
Антонина Попова и ее 10-летние дочки-близняшки Катя и Карина переехали в Тулу из Донецкой области 5 лет назад. У девочек – ДЦП и им нужен постоянный врачебный контроль.
- Мы жили в 5 километрах от Донецка. Когда начались военные действия я собиралась везти девочек в Харьков, на реабилитацию. Была на вокзале, когда началась стрельба. Меня Бог уберег, а вот знакомую ранило осколком. Я так перепугалась, что сдала билеты и уехала домой. Всю ночь простояла на балконе – наблюдала красное зарево от разрывающихся снарядов. Утром позвонила моя школьная учительница, ныне проживающая в Москве, и посоветовала уезжать. Сказала, что в Туле есть «Кризисный центр помощи женщинам» и там меня могут приютить. Ни секунды не раздумывая, я согласилась…
По приезду, Антонину и ее дочек определили в социальную гостиницу. Рассказали о ее истории в СМИ, после чего неравнодушные туляки помогли семье Поповых.
- Я ревела от счастья – люди организовали сборы, и мы смогли накопить на квартирку. Сделать в ней ремонт. Кроме этого, нам несли непрерывным потоком одежду, нашли коляски для моих малышек. Бесконечно благодарна каждому за эту помощь…
Благодаря помощи людей и заботам врачей, сейчас Катя и Карина могут передвигаться самостоятельно. Девочки стараются чаще выходить в свет и даже нашли себе увлечение – лепка из глины.
- Государство тоже не остается в стороне – мы получаем финансирование и разнообразные льготы. Надеюсь, что мои девочки вырастут счастливыми. В них океан жизнелюбия и целеустремленности. А я – я буду их поддерживать и делать все для их счастья…
Причина двигаться дальше
Комната в общаге на 9 этаже, маленькая зарплата и двое маленьких детей на руках – так начиналась история семьи Дато и Валентины Чиглашвили. Старший сын Георгий, которому уже 15 лет, родился с синдромом Любви, так иногда называют синдром Дауна. Это не болезнь. Это всего лишь лишняя хромосома: игра природы, генетическая рулетка.
-Когда врачи сообщили мне, я попросил их не говорить этого моей жене хотя бы один день, думал, пусть один день побудет счастливой мамой, потому что после того, как она узнает, ее жизнь изменится навсегда…
Потом одни мысли о завтрашнем дне и полная неизвестность. С 4 до 11 лет два раза в год Гоша проходил реабилитацию в государственном учреждении, до сегодняшнего дня государство предоставляет возможность заниматься в специальной спортивной секции, но только в одной. Дато отметил, что с занятиями и каждодневной самостоятельной работой сын достиг долгожданных результатов.
- Я на него смотрел и думал, неужели он когда-нибудь будет ложку держать и сам есть? Неужели он когда-нибудь пойдет своими ногами? Неужели он когда-нибудь заговорит, скажет мне «папа»? Все смог!
Семья Чиглашвили говорит, все, что сейчас у них есть – благодаря Георгию. Именно после рождения особенного сына отец семейства начал задумываться о завтрашнем дне и усердно работать.
-Он очень сплотил нашу семью, сделал добрее. После его рождения, я к любой боли подхожу как к своей...