«Продали дом, чтобы спасти дочь»: мама 2,5-годовалой Самиры, победившей РАС, рассказала историю лечения дочери

Мама 2,5-годовалой Самиры, проходившей реабилитацию в тульском инклюзивном детском саду SeNsor, Марианна Фадеева рассказала «Тульским новостям» удивительную историю борьбы за здоровье дочери.

О том, что с ребенком что-то не так, семья поняла, когда Самире было чуть больше года. Девочка не реагировала на окружающих, воспринимая лишь мать.

«Ребенок должен идти к отцу, к бабушке, но было чувство, что она нас не воспринимает, для них она была равноценна предметам интерьера», — вспоминает Марианна.

Игры девочки носили цикличный характер: она могла бесконечно перекладывать игрушки или по 20–30 раз пересматривать один и тот же короткий эпизод мультфильма.

В Южно-Сахалинске, где тогда жила семья, профильных специалистов не хватало, и врачи советовали просто подождать.

«Да ничего страшного, вы торопитесь, оглянуться не успеете, как у нее появится реакция. Это просто черта характера, – вспоминает Марианна Фадеева. – Ну, мы согласились подождать, но время шло, а изменений в поведении дочери не было...».

Однако мать настояла на обследовании. Весной 2023 года в Москве, в Морозовской больнице, Самире впервые поставили предварительный диагноз, связанный с психиатрией. В родном городе психиатр отказалась работать с семьей, заявив, что до трех лет такие диагнозы не ставят. И только невролог открыла родителям страшную правду о том, что у девочки есть подозрения на РАС (Ранний детский аутизм).

«До трех лет у вас есть маленькое окошко, чтобы вытянуть ребенка. Если не вытянете до социального контакта, не вытянете уже никогда», – услышали родители Самиры в клинике.

Семья приняла судьбоносное решение: продала дом в Южно Сахалинске и переехала в Тулу.

«Изначально, планировали в Москве проходить обследование. И мы проходили, в каких только клиниках и центрах мы не были... И вот, нашим последним шансом и надеждой стал центр Нанара Ареговны Арзуманян», – говорит мама Самиры.

Диагноз на тот момент был неутешительным: у Самиры полностью отсутствовали речь, понимание обращенной речи, социальный контакт, а игры с игрушками не соответствовали их прямому назначению.

Арзуманян предупредила: работа должна быть с двух сторон. Специалисты трудятся в центре, а родители обязаны поддерживать и закреплять навыки дома. Первые сдвиги появились спустя полгода – у ребенка перестали «бегать» глаза, она начала фиксировать взгляд. А самым впечатляющим моментом стало первое осознанное «мама».

«Когда она просто обратилась ко мне, сказав "мама". Это, наверное, самое прекрасное, что было у нас на занятиях», – делится Марианна.

Вслед за этим Самира начала обнимать отца, у воспринимать брата, понимать назначение предметов, лепить из пластилина и разукрашивать. У девочки появилась мелкая моторика и интерес к нормальным детским играм.

Спустя два года интенсивных занятий Самира пошла в обычный детский сад.

«Для нас это как покорить Луну и космос. Сейчас мне не хочется говорить какие-то громкие слова. Мне бы не хотелось, конечно, но для нас сейчас все только начинается, мы начинаем пробовать. И, к счастью, уже есть определенные результаты», – признается мама.

Сейчас девочка ведет себя на уровне нормотипичных сверстников: выполняет инструкции, строит диалог, словесно выражает просьбы. Специалисты в Москве подтвердили главное: диагноз «расстройство аутистического спектра» полностью снят.

Напомним, ранее мы говорили о том, что в Центре раннего развития SeNsor отметили, что в Тульской области это уникальный случай: обычно аутизм либо остается пожизненным диагнозом, либо в школьном возрасте его меняют на умственную отсталость с отрицательной динамикой.

У Самиры же наблюдается ярко выраженная положительная динамика. Сейчас врачи фиксируют лишь незначительную задержку речевого развития, которая, по словам специалистов, корректируется опытом общения. Если девочка пойдет в обычную школу, она будет считаться абсолютно типичным ребенком.

***

«Тульские новости» активно следили за недавними судебными разбирательствами, в которых принимал участие центр раннего развития SeNsor. С начала лета детский сад не мог полноценно функционировать в связи с тем, что соседи сверху, в виде ООО «Центр новых медицинских технологий» и ООО «Тульский строитель», владельцами которых выступает семь Ившиных, затопили центр.

В результате, после поданной апелляции, представительницы SeNsora выиграли дело и добились возобновления водоснабжения и канализации.

При этом в руки нашей редакции попал документ от региональной прокуратуры, утверждающий, что ООО «Тульский строитель» нарушил требования промышленной безопасности в котельной, обслуживающей детский центр.

Выяснилось, что ответственные лица компании-эксплуатанта не прошли необходимое обучение и аттестацию в области промышленной безопасности. Кроме того, сведения о производственном контроле на объект не были актуализированы на 2026 год.