В Тульской области проживает 148 детей с редкими заболеваниями

В федеральном регистре состоят 148 детей из Тульской области с редкими заболеваниями, сообщил главный педиатр региона, главный врач Тульской детской областной клинической больницы Дмитрий Харитонов, сообщает региональный минздрав.

Это дети со спинальной мышечной атрофией, мукополисахаридозом, туберозным склерозом, муковисцидозом и другими.

«Все они обеспечиваются лекарственными препаратами за счет средств федерального, регионального бюджетов и благотворительного фонда «Круг Добра», — сказал Харитонов.

Фонд создан в 2021 году по инициативе президента РФ для помощи детям в подобных ситуациях, в том числе обеспечение их лекарствами, не зарегистрированными в России. 

На сегодняшний день Фонд помогает с обеспечением дорогостоящими препаратами 58 детей из Тульской области.